Body and Soul

(ver) licht leven met ALS

Wat is nog de zin van het leven als je het doodvonnis ALS hebt gekregen? Hoe leef je door als je alleen nog je ogen kunt bewegen?

Monique Udo (Amsterdam, 1962) laat in woord en beeld zien dat de afschuwelijke spier/zenuwziekte voor haar een verassende bijwerking heeft: een onverwoestbare geest die een lange neus naar de dood maakt.

Over het boek

Het boek gaat over leven in het moment en plotselinge verlichting, maar bovenal gaat het over de onverwoestbare geest. Die heeft het vermogen te ontsnappen aan fysieke malheur en volop te genieten. Het is de vrije geest die onverstoorbaar blijft scheppen terwijl de dood aan de poort rammelt. En het is de geest die een lange neus maakt naar de dood en zegt: ‘We zien wel waar het schip strandt. Voor nu zeil ik weer even door’.

En zo wordt dit schitterende boek een ode aan het leven. Het ontroert, inspireert en is buitengewoon lichtvoetig. Body and Soul pakt je bij de lurven en je legt het niet meer weg tot de laatste bladzijde.

Body and Soul gaat over vallen, diep vallen, nog dieper vallen en toch telkens de draad weer oppakken. Iedere achteruitgang overwint Monique met een verbazingwekkende veerkracht en humor.

 

DE INHOUD

^

31 blogs

Vanaf het moment van de diagnose

^

Prachtige foto's

Gemaakt tijdens deze periode

^

Tekeningen en schilderingen

Gemaakt met mijn ogen 

^

Haiku's

Lorem ipsum

PROLOOG

Als ik terugdenk aan de periode waarin de eerste symptomen merkbaar werden, verbaast het me dat ik zo vroeg voelde dat er iets mis was en dat ik vrijwel direct aan ALS dacht. Het begon ermee dat ik op een dag in mei 2014 bij het uitspreken van het woordje ‘dof’ opmerkte dat mijn lippen de ‘f’ niet helemaal goed vormden. Het moet heel subtiel zijn geweest, maar het viel me op.

Daarna waren er andere dingen die niet klopten. Een hapje banaan bleef in het midden van mijn mond zitten. Mijn tong kreeg het niet tussen mijn kiezen gemanoeuvreerd. Het zijn bewegingen die je niet erg bewust maakt dus duurde het even voordat ik doorhad dat het mijn tong was die zijn werk niet goed deed. Ook had ik als ik lachte moeite om mijn mond terug te krijgen in ontspannen stand.

Het waren kleine dingen, maar ik voelde eigenlijk direct dat het niet klopte. Ik googelde wat en kwam tot de conclusie dat het iets met de overgang te maken kon hebben of dat het ALS moest zijn. Ik vroeg me telkens af of ik het me verbeeldde. Als ik aan vrienden of familie vroeg of ze iets aan mijn spraak hoorden was het antwoord steevast ‘nee’. Het gekke was dat ik bij de mogelijkheid van het hebben van ALS geen paniek of angst voelde, maar een soort rust.

In januari 2015 ging ik terug naar de huisarts. Nog steeds kon ze met de neurologische testjes niets vinden. “Ik vind het toch een vreemd verhaal”, zei ze en dus ze stuurde me door naar een neuroloog. Ook hij kon met de testjes niet veel vinden, behalve dat mijn kniereflex nogal enthousiast was. Ik vroeg weer: “Zou het ALS kunnen zijn?” Hij antwoordde: “Nu noemt u wel meteen het allerergste, er zijn nog vele andere mogelijkheden”. In maart kreeg ik vervolgens MRI scans van mijn nek en hersenen. Toen de neuroloog mij belde voor de uitslag kreeg ik het volgende te horen: “Er is niets afwijkends te zien. Dat is aan de ene kant goed, maar u zei het zelfal, er is nu wel een kans dat het ALS is. Ik wil u graag doorsturen naar het AMC. Daar zitten de specialisten op dat gebied.”

Okay dan… Nu werd het toch ineens wel ‘serious business’. Met de gedachte spelen om ALS te hebben was één ding, maar het ‘zeker weten’ zou andere koek zijn. Wilde ik het wel weten in dit stadium? Aangezien er toch geen behandeling is, zou ik niet te laat kunnen zijn met iets te doen, zoals bij kanker. Ik sprak erover met mijn huisarts Nora. Ik had al een afspraak gemaakt bij het AMC, maar Nora zei dat ze hem voor me af wilde zeggen als ik besloot de tests niet te doen.

Ik dacht er verder over na en kwam tot de conclusie dat ik het toch wilde weten omdat ik, als ik werkelijk ALS zou hebben, mijn tijd goed wilde gebruiken.

 

 

Een boek als een ODE AAN HET LEVEN. Het ontroert, inspireert en is buitengewoon lichtvoetig. ‘BODY AND SOUL’ pakt je bj de lurven en je legt het niet meer weg tot de laatste bladzijde. 

Over Monique

 Sed ut perspiciatis unde omnis iste natus error sit voluptatem accusantium doloremque laudantium, totam rem aperiam, eaque ipsa quae ab illo inventore veritatis et quasi architecto beatae vitae dicta sunt explicabo.

Nemo enim ipsam voluptatem quia voluptas sit aspernatur aut odit aut fugit, sed quia consequuntur magni dolores eos qui ratione voluptatem sequi nesciunt. Neque porro quisquam.

Sed ut perspiciatis unde omnis iste natus error sit voluptatem accusantium doloremque laudantium, totam rem aperiam, eaque ipsa quae ab illo inventore veritatis et quasi architecto beatae vitae dicta sunt explicabo.

Monique Udo

Moniques blog